El cáncer es una enfermedad que tiene un gran impacto en diversas áreas, tanto a nivel sanitario como social y personal, generando repercusiones en la vida de las personas de manera física y emocional. Hoy, 4 de febrero, en el Día Mundial contra el Cáncer, compartimos con ustedes el testimonio de una persona que luchó contra esta enfermedad. Gracias Vania por darnos la oportunidad de entrevistarte y compartir con nosotr@s un poco de tu historia y vivencias como paciente oncológica.
1. Nos encantaría conocer un poco acerca de ti, ¿cómo te gusta describirte?
Soy Vania Balarín Carozzi y tengo 25 años. Me describiría como una persona bastante sensible, luchadora y perseverante. En realidad, cuando me propongo algo, no paro hasta poder conseguirlo. También, soy bastante cariñosa con las personas más cercanas a mí. Sin embargo, siempre tenemos defectos, ¿no? Sí me considero una persona con un carácter difícil de hecho, lo cual voy trabajando, pero me gana a veces el estar renegando por todo o ver, la mayoría de las veces, el lado negativo de las cosas. No es que me encante describirme así, pero siento que parte de ser transparente es describirnos con las virtudes y los defectos, que es lo que también nos hace únicos como persona.
2. Sabemos que luchaste contra el cáncer; en función a eso, cuéntanos un poco ¿Cuál fue tu diagnóstico específico?
Me diagnosticaron Linfoma de Hodgkin, un cáncer del sistema linfático, que afecta los ganglios; con esclerosis nodular en un estadio 4, involucrando la médula ósea (por eso el estadio en el que se encontraba el cáncer).
3. ¿Cómo lo descubrieron? ¿Cómo fue recibir tu diagnóstico? ¿Qué sentiste y pensaste en ese momento?
En el verano del 2018 (con 22 años recién cumplidos) me había palpado una pequeña bolita en la axila derecha, pero realmente no le di importancia. Sí me causó cierto asombro y temor en un momento, tanto así que se lo comenté a mis papás, pero tampoco le tomaron importancia y me comentaron que en caso esta bolita pequeñita siga a lo largo del tiempo o crezca, ya veríamos de sacar algunas imágenes para ver qué era. Por eso, me olvidé del tema al instante y seguí con mi día normal.
Unos meses después, recuerdo claramente, un 3 de junio del 2018, justo la mañana del día de uno de los partidos de Perú en el Mundial de Rusia 2018, nuevamente, volví a palpar la misma bolita. Solo que esta vez ya no era una "bolita", sino una bola (no sé cómo describirla) bien grande. Se sentía rarísimo al palparla y era demasiado notorio, resaltaba en mi piel. Lo que luego me di cuenta, fue que, semanas atrás, ya presentaba cierta molestia en esa área. Me incomodaba mucho las zonas cercanas a la axila, pero pensaba que era porque había subido un par de kilos. ¡Oh sorpresa, no era por eso! En ese momento, no pude evitar gritar para que mis papás vengan a mi cuarto a ver lo que había tocado. Esta vez todos nos asombramos, ya era hora de sacar una cita para que nos puedan comentar qué era lo que estaba presentando. Cabe recalcar que nunca se me pasó por la mente un cáncer. Ese lunes por la noche, tuve una cita con una doctora para poder hacerme una ecografía en esa zona, pero decidió hacerme otra mas en la zona del cuello, ya que se sorprendió muchísimo al ver el tamaño de lo que presentaba en la parte axilar. Resulta que no era 1 bola sino 2, pero la otra un poco más pequeña. Imagino que al notar eso, decidió revisar las demás zonas blandas del cuerpo, como en este caso: el cuello. Y cuando me lo tocó, inclusive haciéndolo suavemente, no podía con el dolor. Recuerdo también que, semanas atrás presentaba mucho dolor en el cuello, pero pensaba que era por tensión o estrés, y tampoco le hice caso.
Ahora, viendo las cosas en retrospectiva, tomando consciencia, me doy cuenta que mi cuerpo me venía dando ciertos mensajes y mi respuesta fue nula. La doctora estaba asombraba, pues presentaba otra bola más en el cuello y con eso nos derivó con un especialista en partes blandas para que nos diera su opinión y probablemente me mandase otros exámenes auxiliares.
A esa cita, decidieron ir casi toda mi familia. Estaba mi papá, mi mamá, mi hermana y Daniel, mi enamorado. Estaban muy preocupados. De ahí en adelante, no había cita a la que no me acompañarán.
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Ya en la cita con el doctor, nunca olvidaré la cara que puso. Los comentarios no fueron buenos, para ser sincera, nos dijo que por lo que él pudo palpar no parecía algo normal. Aún no se me pasaba por la mente la posibilidad de tener cáncer. Me mandó a realizarme más ecografías y luego una biopsia. Fueron varias semanas de idas a las clínicas. Luego de la biopsia se suponía que me daban el resultado, pero resulta que necesitaban hacer un otro estudio a la muestra para darle un “apellido” a mi diagnóstico. No suficiente, tuve que extraerme un ganglio para realizar más estudios. Era la primera operación en mi vida, ambulatoria, pero igual requería de días de recuperación y de un par de semanas sin esfuerzo en el brazo. Tenía tantos nervios que no me dejaba de temblar todo el cuerpo. Pasaron unos días más y recibí una llamada del doctor. Me hacía consultas acerca de un seguro médico, pero la verdad que no entendía, yo seguía pensando en cualquier cosa menos en lo que realmente estaba pasando. Ese día, en la noche, hablaron con mis papás y les dieron mi diagnóstico. Decidieron no decirme nada, solo se lo anticiparon a mi enamorado que había ido a verme. Al día siguiente teníamos ya una cita con una doctora en un centro oncológico. En el camino, escuchaba una conversación de mi mamá con el doctor, pero pensé que cuando hablaba de un tratamiento sería algo de pastillas o similar, pero no de una enfermedad como el cáncer. Cuando nos entregaron los resultados de la operación con el diagnóstico, uno si no es médico no entiende los informes hasta que te los explican en tu lenguaje. Recuerdo bien claro que leí: "sugerida enfermedad de Hodgkin". Como no decía textualmente un proceso oncológico o cáncer, quedó descartado de mi mente esa enfermedad y me sentía más tranquila de cierta forma.
Pensé en realidad que era una cita “normal” como las otras que había tenido. No sabía que era ese el momento en el que me dirían mi diagnóstico. Cuando entramos al consultorio de la doctora, solo recuerdo cuando empezó a decirme “Esos tumores que presentas...” Literal, todo se desvaneció. No atiné a moverme ni a decir nada, creo que me agarró tan de golpe y totalmente fría que no ataba ni desataba. Ahí recién abrí los ojos y me di cuenta de que efectivamente se trataba de un cáncer. Me explicó un poco sobre lo que tenía y también que ya debía ir con el especialista. Me pidió que realice algunos procedimientos para la cita con mi doctor y empezar cuanto antes el tratamiento. Aún no estaba 100% definido qué tratamiento iba a recibir, si quimioterapias, radioterapias o ambos. Me sugirió que realizara unos cuantos otros exámenes y me comentó sobre el posible efecto en mis óvulos durante el tratamiento y me dio algunas sugerencias como congelarlos. Realmente fue la recomendación mas impactante y dolorosa para mí.
Ahí acabó la cita y no olvidaré la pregunta que me hizo mi hermana, fue la primera persona que me lo preguntó y de alguna manera, aunque incómodo, fue lindo: “¿Cómo te sientes con lo que te han dicho?” No soy de las personas que dice lo que siente, así que atiné a decir “normal”. Después, ni bien acabó, llamé a Daniel para contarle y recibí otro comentario lindo: ¿Quieres que nos rapemos juntos? Fue muy tierno, pero a la vez triste. Realmente no fue sencillo para mí tener que cortarme obligada el pelo y tan chiquito sabiendo que vendrían comentarios sin ser necesariamente malos, igual es incómodo y afecta.
4. ¿Cómo fue tu experiencia con el tratamiento?
¡Wow! La verdad que ha sido la experiencia más difícil de mi vida. Me indicaron que sólo recibiría quimioterapia. Al inicio me dijeron que iba a recibir 8 sesiones de “quimio”. Recuerdo cuando llegué a mi primera sesión, fue muy graciosa porque, como siempre, toda mi familia me acompañaba, Daniel y mi mamá ya se habían rapado conmigo. El primero que entró a la sala de quimio fue él y como estaba con todas las cosas (alimentos, bebidas, porque era importante durante el proceso) pensaron que él era el paciente y ya lo estaban acomodando. Esa primera sesión, no fue aterradora , pero sí aburrida. Estar 4.5 horas con medicamentos y media zombie no es muy ameno. Pero el tema era posterior a la quimioterapia, la recuperación, que en mi caso eran 14 días. Debía de tener demasiados cuidados con el lavado de los alimentos, no comer cosas crudas, estar con el gel antibacterial todo el rato y constante lavado de manos y evitar estar en mucho contacto con los demás porque era muchísimo más propensa a agarrar cualquier infección. Aún así con todos esos cuidados, agarré una infección y terminé hospitalizada por 8 días, y eso en un paciente oncológico es grave.
Coincidió con la fecha de mi segunda quimioterapia. Esta fue la primera peor de todas (hay otra más). Yo antes de iniciar el tratamiento, cuando la doctora me dio varias recomendaciones, una de ellas era colocarme un “catéter port”, lo cual hice, pero esta vez no podía por la infección y eso sí dolió en el alma. "Quema de tal manera las venas" (fue en la mano y dolía, pero hasta la cabeza creo) que la pasé mal realmente. Felizmente fue la única vez que tuve que tener así. Otra cosa que recuerdo, es que cuando ya estaba con el pelo cortito, mi papá pensaba que no se me iba a caer, pues resulta que por chistoso un día en la clínica me jaló el pelo como diciendo “mira no se cae” y se quedó con un mechón de pelo mío. Ese día empezó la alfombra de pelos por todo el cuarto. Entre Daniel y mi papa me raparon. Ese momento si fue algo raro, la verdad, ver tu cabeza sin un pelo impacta un poco y no era muy cómodo, me costó un poquito acostumbrarme porque picaba y sentía mucho frío. Nunca sentí vergüenza por eso, es más odiaba ponerme esas gorritas, y si alguien venía a mi casa o salía a un sitio por algo, prefería ir tal cual con la cabeza pelada. Total era parte de y tenía que aceptarlo, no quedaba de otra. Y eso, de alguna manera, me hacía recordar que algo estaba pasando en mí y que tenía que superarlo. Yo no me avergüenzo de mi misma. No tenía que esconder por lo que estaba pasando, y no por dar pena o mucho menos, sino porque no tengo porque sentirme menos o verme de una forma que no es real para mí. Algo importante es que, cada uno que pasa por este proceso lo toma de una manera distinta y se siente totalmente diferente. No hay bueno ni malo, solo entender a esa persona, porque nadie, absolutamente nadie, que no haya padecido eso lo va a entender tanto como quien lo vive. Yo me sentí bien conmigo misma mostrándome sin pelo (hay cosas de mi que si me hicieron sentir mal conmigo misma pero aun así me mostraba tal cual estaba) y de alguna forma me ayudó. Recuerdo que mi papá un día me dijo que mejor me ponga la gorrita porque un tío se impactó mucho de verme así (me conoce desde que nací) y se quebró muchísimo y no sabía como reaccionar… y sí, es normal, nadie sabe como reaccionar frente a esas situaciones. Pero yo, siempre tan empecinada, seguí con mi cabeza pelada porque sentía que no tenía que esconderme ante algo que no me hacía sentir yo misma.
Conforme iba recibiendo más quimioterapias el cuerpo se debilitaba muchísimo más y cada vez presentaba más síntomas secundarios, sobre todo el cansancio, debilitamiento, mareos y lo peor de todo, el dolor de huesos. Para ser súper sincera, no le deseo a nadie esto, se sufre horrible, para qué mentir, pero no queda de otra, se tiene que terminar hasta la última sesión del tratamiento para ver los resultados.
Llegó la mitad del tratamiento y me hicieron nuevamente un “pet scan” para ver como iba evolucionando. Fui a mi cita, siempre con buen ánimo, todas las enfermeras y el doctor me decían que me veían con buen semblante y la actitud con la que afrontaba la enfermedad era buena. Yo ya estaba en cuenta regresiva para mis últimas quimioterapias, pero no, me enteré de que ya no eran las 8 sesiones que me dijeron inicialmente, sino que eran 12. Ya no podía pensar en más quimioterapias, quería que terminara ya. Esa sonrisa con la que había entrado al consultorio se borró.
Llegó el día de la última quimio, y puedo decir que, de alguna manera, fue la mejor de todas. Volví a hacerme un pet scan y el 13 de febrero del 2019 me dieron la noticia de que había vencido el cáncer y ya no presentaba ningún ganglio afectado. Esa noche fui con mis papás y Daniel a celebrar y el fin de semana fuimos con unos amigos a celebrarlo a lo grande, la verdad que no me divertía así hace mucho.
P.D: Algo que puedo decir a otr@s, es que hubo un tiempo, a inicio de las quimioterapias, que me entró un miedo muy grande y me preguntaba muchas cosas, que hasta el día de hoy sigo sin responderme. Fue una época muy complicada y traté de llevarlo en silencio hasta el año pasado, a inicios del 2020, que tomé la decisión de contarlo. ¿Qué fue eso que me hizo sentir mal o qué era eso que temía? Para ser sincera, tuve mucho miedo de morir. Tenía muchas dudas y miedos, no llegaba a conciliar el sueño durante todo el tratamiento. Es más, hasta hoy. No dejaba de atormentarme por ese miedo a morir y de no estar segura si esto me puede volver a dar, no quería, no quiero. Veía que varias personas habían vuelto a tener cáncer y en verdad me causaba y aún me causa mucho temor e incertidumbre.
5. ¿Experimentaste cambios emocionales, físicos y/o espirituales de algún tipo?
Sí. Estaba más irritable, ansiosa, deprimida (aunque no lo demostré), más sensible de lo habitual. Por otro lado, estaba siempre muy a la defensiva y con un carácter más difícil. Recuerdo que le dijeron a mi mamá al inicio que iba a ser difícil y que iba a tener muchas peleas y sí. Definitivamente, no me sentía yo al 100%. La Vania que soy hoy no es la que era antes del tratamiento.
En cuanto a los cambios físicos, subí mucho peso. Verme con esa contextura, más el corte de pelo, no fue una gran combinación. Si bien no me daba pena mostrar mi cabeza calva, por dentro sí me sentía mal. No me sentía femenina. No me sentía ni bien con mi cuerpo, ni con mi cara, ni conmigo misma. Sé que no debí pensar o verme de esa forma, pero lamentablemente no fue una buena combinación y menos con mi forma de ser. Me jugó muchas cosas en contra. Las cosas no fueron fáciles.
Sobre el tema espiritual, yo en realidad siempre he creído en Dios, y tenía ese soporte espiritual o esa fuerza que de alguna forma me hacían sentir protegida. Mi mamá igual, le regalaron un libro de oraciones y un rosario y hasta el día de hoy lo sigue haciendo. No hubo muchos cambios la verdad, solo la pregunta constante de ¿por qué yo? ¡Qué prueba me puso para superar!
6. ¿Qué fue lo que más te ayudó a sobrellevar este proceso?
Mi familia, definitivamente, Daniel y mis amigos. Sentir cariño de tanta gente que ni me imaginé ni esperé y de personas tan cercanas a mí, te hacen sentir bien. Ver que tantas personas están rezando por ti. Era incomodo tener esa atención, no soy mucho de eso, pero fue bonito. No hay duda de que, con el apoyo, cariño y aliento de tanta gente, se pueda sobrellevar este proceso. Otro punto a considerar, es que, sin un sustento económico y un seguro, que felizmente tenía, hubiese sido imposible sobrellevarlo porque es carísimo. Mis papás se esforzaron por siempre darme lo mejor y que tenga un buen día en este proceso tan difícil. Mi familia estaba todos los días para jugar algo conmigo, aunque a veces me dormía o terminaba adolorida. Había tantos momentos para poder divertirme que se pasaba un momento increíble, de risas, gritos de alegría. La verdad que hasta extraño esas noches de juego.
7. Sobre tu percepción de la vida, ¿sientes que de alguna manera esta cambió a partir de tu enfermedad?
Totalmente. Cuando acabé mi tratamiento, quise empezar a colgar en redes sociales por lo que había pasado, y poder ayudar a gente que está pasando por este proceso y que necesita de alguien que pueda decirle cómo será, o en que te puede ayudar una experiencia similar para que no se sientan sol@s y sobrellevar de la mejor manera esa situación. En la descripción de Instagram puse: “A New Perspective” (una nueva perspectiva), así quería que se llamara.
La percepción que tengo hoy por hoy de la vida no la tenía antes. Siento las cosas de una manera distinta, vivir la vida con mucha más pasión, de apreciar mucho más las cosas, así sean pequeñas. Cuando pasó lo de la pandemia, volví a sentir ese miedo, ese temor, porque era volver a vivir todo de nuevo y me daba cuenta de lo importante que es nuestra propia vida y que hay que disfrutar cada pequeña cosa al máximo. Que no debemos dejar para mañana lo que podemos hacer y disfrutar en el hoy porque uno nunca sabe qué pueda pasar. A veces hay algunas limitantes, como la pandemia, por ejemplo, pero nunca se me va esa forma de pensar en el “ahora”.
8. Muchas veces cuando una persona escucha la palabra cáncer, piensa que es sinónimo de muerte. ¿Tú qué significado le das ahora al cáncer?
Para ser sincera, por ahora lo primero que pienso o más bien lo primero que siento son escalofríos. Si bien pude vencer el cáncer, sigo en el camino de poder vencer mi propia guerra. Sin embargo, le daría el significado de “fuerza”. Definitivamente el cáncer demuestra en la persona la fuerza que probablemente ni conocía.
9. Tú, Vania ¿Qué te llevas de esta experiencia?
Me llevo muchas cosas, tanto positivas como algunas negativas, que, por lo pronto, poco a poco se van superando con el tiempo, creo que son parte de.
Cosas positivas: la fuerza, la pasión por la vida, el cariño recibido, los aprendizajes que aún sigo reflexionando, el apoyo. Lo más importante, me llevo una nueva historia que contar. No solo por la experiencia vivida, sino por ser esta historia ahora parte de mí. Tengo la oportunidad de poder ayudar a otros. Es más, tuve la oportunidad de apoyar personalmente a 2 personas (familia y paciente) a resolver cualquier duda que tenían acerca de este proceso y de tratar de alentarlas en lo que estaba a mi alcance para que su proceso sea menos difícil. Me llevo gratitud de saber que pude ayudar a personas cuando más lo necesitaban y se siente enriquecedor para el alma.
10. ¿Te gustaría decirles algo a aquellas personas que hoy viven ese proceso?
Que sean libres de sentir lo que deban de sentir. Solo un@ mism@ siente lo que es empezar y vivir ese proceso. Importante: no dejarse caer, y siempre a pesar de las adversidades nunca olvidar el
buen ánimo que es la clave para una recuperación efectiva y un proceso más ameno.
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Habrá días buenos y malos, pero nunca estarán solos, siempre además de la familia hay alguien que está dispuesto a brindar ayuda, ya sea en lo emocional o en lo físico. Nunca te rindas, y siempre lucha hasta el final. No hay nada más increíble que poder decir que superaste el cáncer. Sigue firme y lucha, a pesar de esos días difíciles, vas a salir adelante con mucha fuerza. Ten esperanza, y verás lo lejos que puedes llegar.